Über mich
So fing alles an...
Vor ungefähr 7 Jahren fing der Spuk an. Ich war damals in der 7. Klasse auf Klassenfahrt, als mir auf einmal die Füße schmerzten, als wäre ich einen Marathon gelaufen. Wieder Zuhause angekommen wurden erstmal neue Schuhe gekauft, da wir (Ich und meine Mutti) davon ausgingen, der Schmerz wird durch falsche Schuhe oder Überlastung verursacht. Doch es änderte sich nichts... Im Gegenteil, es wurde von Tag zu Tag schlimmer. Mittlerweile humpelte ich förmlich durch die Gegend. Wir beschlossen zum Hausarzt zu gehen und mich durchchecken zu lassen. Es wurde Blut abgenommen und einige Tage vergingen. Dann der Schock: Erhöhter Rheumafaktor... Für uns brach erstmal eine Welt zusammen und 100 Fragen schossen durch den Kopf. Rheuma? Als Kind? Wie geht es weiter? Was tut man jetzt?
Die Odysee beginnt
Mit der Überweisung zum Rheumatologen begann die Odyssee. Die Schmerzen wurden stärker und alles was bisher getan wurde, waren 3 x 600 mg Ibuprofen. Das hat kaum gewirkt. Irgendwann wurden die Schmerzen unerträglich und ich konnte kaum noch laufen. Also wurde ich kurzerhand in die Klinik eingewiesen. Ratlosigkeit bei den Ärzten. Doch dann bekam ich ein Medikament mit dem es mir den nächsten Tag besser ging. Alles schien wieder in Ordnung. Ein Wundermittel! Die Euphorie hielt nicht lange als man erfahren hatte, dass es sich um Prednisolon handelte. Toll! Keine Heilung. Mir ging es zwar gut, aber ich wurde von Tag zu Tag dicker. So konnte es nicht weitergehen. Also griff der Rheumatologe erst zu Methotrexat. Leider ohne Erfolg. Der nächste Versuch hieß Enbrel. Die brachte einige Zeit Linderung. Bis zum Sommerurlaub 2011 in Kroatien.
Die Warheit kommt ans Tageslicht
Mich quälten eines Morgens heftige Bauchschmerzen und Übelkeit bis zum Erbrechen. Nach dem Stuhlgang konnte ich vor Bauchschmerzen nicht mehr gerade stehen. Jetzt hieß es ab zum Arzt! In Kroatien! Konnte es noch schlimmer werden? Mir wurde in einem Kämmerchen, wo gelbe Flüssigkeiten in Colaflaschen liefen, Blut abgenommen. Der kroatische Dorfarzt fiel aus allen Wolken als er das Ergebnis bekam. CrP bei 45 trotz Prednisolon und Enbrel. Ich sollte sofort in ein örtliches Krankenhaus. Das lehnte ich vorerst ab und wir kontaktierten den Rheumatologen. Ich setzte das Prednisolon auf 50 mg und ich konnte den Resturlaub noch einigermaßen "genießen". Wieder in Deutschland ging es direkt in die Uniklinik zum Gastroenterologen zur Magen- und Darmspiegelung. Keine Schöne Erfahrung, wenn man, während man abführt, 100 Mal vom Klinkclown belästigt wird. Aber Egal. Endlich hatten wir eine Diagnose. Morbus Crohn! Gewissheit und Angst stießen gleichzeitig in mir auf. Der Arzt erklärte, dass die Krankheit nicht heilbar ist, man sie aber gut behandeln kann. Das beruhigte mich etwas.
Die Suche nach dem passenden Medikament
Die Therapie gegen den Crohn begann mit Methotrexat und Prednisolon. Sobald ich mit dem Prednisolon allerding unter 25 mg kam, kamen die Schmerzen wieder. Im Verlauf befiel mein Crohn nicht nur den Darm, sondern auch meine Speiseröhre. Essen und Trinken war kaum noch möglich und ich war dabei den Spaß am Leben völlig zu verlieren. Nach kurzer, intensiver Überlegung, begann ich die Behandlung mit REMICADE (Infliximab). Wieder ein scheinbares Wundermittel. Es half direkt nach der ersten Infusion. Ich konnte so einige Zeit gut leben und wir konnten sogar das Methotrexat absetzten.
Der Rückschlag
Die Abstände der REMICADE verkürzten sich immer mehr und die Dosis wurde immer höher. Am Ende waren wir bei 800 mg alle 6 Wochen inklusive Methotrexat. Das Wiederaufflammen des Crohns brachte auch einen Eisenmangel mit sich. Mir wurde Eisen über die Vene gegeben. Das ging allerding gehörig in die Hose. Kurz nach der Eisengabe fühlte ich mich so, als würde ich verbrennen. Mir wurde schwindelig, mein Blutdruck sackte ab und mein Puls stieg auf beinahe 280 Schläge pro Minute. Ein anaphylaktischer Schock auf das Eisen. Na toll. Auch noch. Glücklicherweise blieb ich danach einige Zeit vom Crohn verschont und konnte mich wieder den schönen Dingen im Leben widmen.
2016 - Die radikale Wende
Mit dem Wechsel im März 2016 vom Kindergastroenterologen zum Erwachsenengastro nahm das Schicksal seinen Lauf. Da REMICADE und MTX langfristig nicht die optimale Lösung war, wechselten wir im beidseitigen Einverständis zu HUMIRA. Die Hoffnung in das Mdikament war groß. Mittlerweile hat der Crohn nämlich auch meine Haut befallen. Ich leide seit 2014 an einer schweren Akne, welche sich immer weiter verschlechterte. Ich nahm dagegen beinahe 1,5 Jahre Antibiotika am Stück. Unter Humira ging es mir leider immer schlechter. Trotz Dosissteigerung ging es mir schlechter als je zuvor. Ich konnte nicht mehr schlafen, nicht mehr Arbeiten, nicht zur Schule, muss bis heute meine Ausbildung aussetzen. Am Ende konnte ich vor Bauchschmerz das Haus nicht mehr verlassen. Die Schmerzmittel stießen an ihre Grenzen. Im November deshalb der wechsel von Humira zu Entyvio. Auch die mittlerweile extrem ausgeartete Akne bekämpfte ich nun mit dem stärksten Aknemittel, Isotretinoin. Leider ohne Besserung, einzig die Akne besserte sich. Vorerst.. Beinahe jede Woche fand ich mich in der Notaufnahme wieder. Nun die Diagnose: Stenose ab Übergang vom Dünn- zum Dickdarm. Ich wurde direkt eingewiesen.
Meine Ileozökalresektion
In Vorbereitung auf die OP hörte ich zum ersten Mal den Begriff Stoma auf mich bezogen. Als der OP-Termin stand, brach für mich eine Welt zusammen. Alles schien aus den Fugen zu geraten. Ich konnte dem Druck nicht mehr standhalten und mein Kartenhaus aus positiven Gedanken brach in sich zusammen. Zum Glück stand meine Familie allzeit hinter mir und unterstützte mich wo es möglich war. Nach der OP, wachte ich mit Beutel auf. Das übelriechende, rosa Teil am Bauch brachte mich die ersten Tage immer wieder zum Weinen. Endlich, nach einigen postoperativen Komplikationen, konnte ich nach 17 Tagen entlassen werden. Mein Leben neu ausgerichtet, begann ich mich wieder in den Alltag zurückzufinden. Ohne Bauchschmerzen, dafür mit Beutel am Bauch. Aber der Beutel ist nun mal meine Lebensversicherung. Doch die Freude wieder Zuhause zu sein hielt nicht lange.
Hilfe - meine Haut hat den Darm abgelöst
Die Pickel im Gesicht, an Rücken und Brust entwickelten sich innerhalb von einer Woche zu tiefsitzenden Abszessen, die miteinander verbunden waren und von riesigen, enorm schmerzhaften Krusten bedeckt waren. Oh nein. Warum das auch noch? Bin ich nicht schon genug gestraft?? Nächste Station: Hautklinik. Nach gefühlter Abschälung der Haut und Behandlung mit zig Aknemitteln, auf Haut, als Tablette und über die Vene wurde ich auch hier nach gut 14 Tagen entlassen. Noch gut 2 Monate musste täglich der Verband gewechselt werden. Nun ist endlich Ruhe eingekehrt, was zurückblieb...Nun ja...Ein Oberkörper voller Narben.
Meine Stomarückverlegung
Das Stoma wird zurückverlegt! Juhu, endlich! Am 13.06.2017 war es soweit. Doch die Vorfreude wurde etwas getrübt, als ich erfuhr, dass mein bester Freund, mit ähnlichen Schicksal, an den Folgen ähnlicher Operationen verstorben ist.
Ich ließ die OP trotzdem machen. Und bis jetzt, geht es mir gut. Abgesehen von einer Wundheilungsstörung an der ehemaligen Stomastelle. Es geht bergauf!
Wenn ihr wissen möchtet, wie es mir im weiteren Verlauf mit Rheuma, Morbus Crohn und Hauterkrankung ergeht, dann folgt mir gerne! Ich aktualisiere regelmäßig den Blog und halte euch auf dem Laufenden!
